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[轉載] 哈伯先生,做不了Spelling Bee又如何?

轉貼這文章的初衷,是想傳達,孩童其實有各種可能性,希望人們能以更接納的態度,去面對、啟發兒童的各種缺陷與本能。

"我就是要記錄你說的這番話,讓全世界的失讀症者了解,他們不是disable的人。"


哈伯先生,做不了Spelling Bee又如何?
失讀症是生物問題,社會文化則使問題更複雜化了!
撰文╱曾志朗

會議應該在下午五點鐘結束,但由世界各地來參加此次研討會的各路英雄好漢仍然意猶未盡,你一言、他一句,渾然忘了時間。主持人很急,因為大會準備的車子五點半就要開了,又不好阻止研究員的熱情發言,只能乾著急。但因為主持人異樣的神情,讓大家停止了討論,大夥兒很快的就安靜下來,主持人鬆了一口氣,把會議的結論稍微終結後,就宣佈:「今晚將在康州最美的森林山莊接待大家。農莊的主人正焦急的在等待著我們,他們夫婦是當代的影視界名人,拍了好多富有時代意義的紀錄片,得了五十幾個獎項,其中包括有九座Emmy Award(艾美獎),最重要的是主人哈維‧哈伯(Harvey Hubble)本人是先天性失讀症者(Developmental Dyslexia)。」


輪到我心急如焚了,好想趕快見到哈維本人及聽聽他的故事。因為我們會議的主題就是跨語文的失讀症,而且這個跨國合作的科研計畫,才以前百分之一的排名,被選入美國國家衛生研究院(NIH)的整合型前瞻研究案,為期五年。我們這兩天的密集研討會就是為了12月1日即將啟動的研究案做暖身。這計畫由耶魯大學、芬蘭赫爾辛基大學,以及台灣陽明大學共同提出,將針對不同文字系統的失讀症兒童,做腦神經組合及基因檢測的研究工作。總主持人真是用心良苦,特意安排我們去哈維的農莊,參訪他如何以紀錄片的形式,將失讀症者的故事介紹給全世界的電視和電影觀眾們。我聽說他正在自導自演拍一部有關失讀症研究的影片,名字就叫做“Dislecksia:The Movie”。單看片名dislecksia,就知道他真是個失讀症者,因為正確的拼法是dyslexia,而「正確拼字」正是失讀症者所不會的。

大會的車子在五點五十分出發,我因為自己租了一部小箱型車,就載了台灣來的李俊仁和鄭仕坤博士以及芬蘭來的三位研究者在六點整出發,一路上開得很辛苦,正好遇上了週五下班的車潮,塞得有夠厲害。在高速公路上走走停停,好不容易開到Litchfield 的出口。還好,往山裡走的車子少多了,我加緊油門,穿過一個小小的市區中心,繞過一個好古老的鄉村教堂,然後又跑了一段垂直往上的山路,向左一彎,忽然一片草原在眼底展開,左側三幢白色的小房子,很純樸的新英格蘭風味,路的盡頭是個較大型的農莊,左邊是一棟石頭房子加上白色木板搭起來的兩層樓房,前面有大院,後面則是一片樹林,聽到水聲潺潺,原來樹林旁有一道小溪,院子好多棵高聳的白樺樹,風景幽靜得令人感到如入仙境。

路的右邊是個大糧倉,我把車子停靠路旁,糧倉內已是人聲鼎沸,人手一杯,正在欣賞主人夫婦這兩位藝術家,以農村生活必需品所佈置出來的美國獨立戰爭中的新英格蘭風情歷史展,非常有創意,自然而不感覺突兀。我走到路邊,看遠處地平線上紅通通的一團火球,主人哈維站在我旁邊一起觀賞那原野的景色,我問他說:「那是太陽?還是月亮?」哈維看著我沒說話,逕自帶我進糧倉裡去倒杯飲料,並引見我給當地的人士。才一下子,哈維又拉著我走到外面,看那團火球比剛剛又升高了許多,這才說:「是月亮,因為它飛上去,而不像太陽在這時候會沉下去!」哈維用鐵證(hard evidence)來為那團火球正名,他誠摯的表情令人感動!

哈維又拉著我,走進他的住家,那間白色的大木造房子,大步跨上二樓,幾位攝影師已經準備開拍哈維和我之間的對談,他想記錄下來我們的實驗成果,尤其是對閱讀漢字是否也會有失讀症的案例呢?我告訴他漢字閱讀也會有失讀症兒童,而且比例和使用拼音文字系統做為媒介的地區是差不多的。他說:「那這是個生物的問題,而不是社會文化的問題囉!」我說:「是的,但後者使問題更複雜化了!」我也告訴他,曾經有位會說華語和英語的新加坡人,他在英語學校讀書,很聰明,但卻有先天性失讀症的各項表徵(如閱讀速度非常慢、拼音常常出錯等),他的家長認為這是因為英文裡字形、字音要對應的規則太難的關係,於是請中文老師來教他閱讀中文。幾個月下來,發現即使學習漢字閱讀,他一樣有失讀症的問題。而且,現在越來越多的科學證據也指出,閱讀不同文字所用到的腦神經迴路其實是差不多的,從使用不同語文的人在閱讀該國文字所顯示的腦造影圖,就可看出一致性。

我在鏡頭前和哈維對談了將近四十分鐘,談得非常盡興,他思路清晰,提問的核心很準確,常能一語中的,而且對證據的比對很快,推理的深度也不亞於我所認識的一些專業科學家。但他是個先天性失讀症患者。我告訴他,先天性失讀症者絕不是沒有能力(disable)的人,只是恰好在一個他的基因不太能適應的認知系統裡,如果他出生在一個沒有文字的社會文化中,根本就沒有失讀症這件事。哈維對我的這番話頻頻點頭,抬起招牌手勢,翹起他的兩隻大拇指,說:「我就是要記錄你說的這番話,讓全世界的失讀症者了解,他們不是disable的人。」

他帶我參觀他二樓的住房,大部分都變成克難攝影棚了,各式各樣的攝影機架在各個房間裡,連小小的掛衣房四面都貼滿了海棉做為吸音器,錄音房就這麼簡陋,但他展示給我聽聽音響,效果真是一流。他的工作室更是誇張,四面牆壁貼滿簡報,從歷史上的名人(如達文西、米開朗基羅、愛因斯坦、畢卡索…)到現代的名人(如阿湯哥、約翰‧錢伯斯、李光耀等),以及各式各類有關失讀症的科學研究報告,也有小紙條,有筆記本,記載著各地失讀症者所寫的信,其中還用紅筆圈出拼錯的字。另外他自己也做了很多個案的調查整理,包括事業有成的失讀症者,以及因為失讀症遭誤解而失敗的人。同時他也訪問許多科學家,了解最新的大腦和基因研究,希望針對失讀症的病因及處理方式,尋找有效的方法來幫助其他失讀症者。最後,他拿出一大本檔案匣,裡面分成十幾個章節,很驕傲的說:「這就是我的電影,你也在裡面噢!」

那天晚上,我們在大院子裡披著月光、吃現烤的牛肉漢堡,哈伯夫婦談笑風生,信心十足,但在甜點上來的時候,哈維說:「可惜我就是成不了一個Spelling Bee!」把大夥兒都樂歪了!哈維,你能正確拼出「Emmy Award」嗎?

編按:Spelling Bee意指「拼字比賽」,近年來,有越來越多的美國孩子熱衷拼字比賽,這群辛勤刻苦的小選手又被稱為「拼字小蜜蜂」。

資料出處:科學人2006年10月號
此文章已收錄於曾志朗先生,「科學向腦看」一書中

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